Wat is dementie?

Dementie is een ziekte van de hersens. Bij dementie werken de hersenen minder goed. Lees hier:

Meer over dementie

Heeft mijn vader of moeder dementie?

Soms veranderen mensen als ze ouder worden. Ze doen anders dan vroeger. Misschien maak je je daar zorgen over. Je wilt weten wat er aan de hand is. Is het gewoon ouder worden? of dementie? Of iets anders? Hoe weet je dat? Dementie is soms moeilijk te herkennen.

Gelukkig heeft Alzheimer Nederland een test in het Nederlands, Turks en Marokkaans. Hiermee kun je ontdekken wat de belangrijkste signalen zijn van dementie. En kun je het beter herkennen. Denk je dat jouw vader of moeder dementie heeft, praat dan met je huisarts.

Doe de test

Ben ik een mantelzorger?

Als je vrijwillig zorgt voor iemand in jouw omgeving dan ben je een mantelzorger. Je doet dat vrijwillig, omdat je een relatie met die persoon hebt, zoals met een familielid, vriend of buren.

Dementie is een ziekte die lang duurt en steeds erger wordt. Er is nog geen geneesmiddel. Wel zijn er geneesmiddelen die de achteruitgang kunnen vertragen. De ziekte is iedere dag anders. De ene dag gaat het beter. En de andere dag kan het slechter gaan. Als je zorgt voor iemand met dementie leer je steeds beter daarmee om te gaan.

Lees meer over mantelzorg

Praten over dementie en zorg

In onderstaand filmpje vertelt Güleç Isik-Dirim hoe het voor haar was dat haar vader de diagnose dementie kreeg. En wat er bij haar in de familie gebeurde. Ook vertelt ze hoe ze een verzorgingstehuis met inclusieve zorg regelde. En welke hulp ze hiervoor gebruikte.

Zo leg je uit dat er iets niet goed is

Als je veel voor iemand zorgt, zie je veel. Vaak zie jij meer dan andere mensen. Bijvoorbeeld, als familie op bezoek komt, kan iemand met dementie heel gewoon doen. De familie snapt dan niet waarover jij je zorgen maakt. Dat maakt het moeilijk erover te praten. Je kunt dan bovenstaand filmpje van Güleç of onderstaande filmpjes laten zien aan de familie. Dan kun je ze vertellen dat jij dit ook meemaakt. Dat er iets niet goed is, maar je weet niet wat.

Tips om het gesprek te beginnen

• Ben je bezorgd? Praat dan met de huisarts. Die kan helpen om er met de familie over te praten.
• Bedenk wat een goed moment is om met de familie te praten: een rustig moment, als iedereen er is.
• Bedenk vooraf wat je wil vertellen. Vertel wat je ziet. Wat gaat goed? Wat is veranderd? Vertel over je zorgen. En vertel ook wat je allemaal doet om voor iemand te zorgen.
• Bedenk ook vooraf wat anderen zouden kunnen doen.
• Soms wordt familie boos of snappen ze je niet als je met ze over de ziekte dementie praat. Want het kan zijn dat zij de problemen niet zien. Mensen vinden het moeilijk om te praten over de dementie van hun ouders of hun partner. Geef ze dan de tijd om zelf te zien wat goed gaat en wat niet goed gaat.
• Dementie is een heel vervelende ziekte. Praten over dementie is daarom moeilijk. Het is niet erg als iedereen even niets zegt, dan kan iedereen even rustig nadenken.
• Probeer aan het eind van het gesprek afspraken met elkaar te maken. Dat kunnen ook kleine dingen zijn, bijvoorbeeld wie het vuilnis aan de straat zet of de was doet.
• Lukt het niet om het met elkaar eens te worden? Dat is niet erg. Blijf wel met elkaar praten.

Verdeel de (zorg)taken

Misschien verzorg je je partner, vader of moeder al een hele tijd. Daardoor weet jij het beste hoe je je partner of vader of moeder verzorgt. Daar mag je best trots op zijn. Anderen weten minder goed wat er nodig is. En weten misschien niet goed hoe ze kunnen helpen. Praat daar samen over. Soms denken anderen dat jij de enige bent die het kan. Omdat jij het al zo lang en goed doet. Maar bedenk dat je zelf ook ziek kunt worden. Wie zorgt er dan voor je partner, vader of moeder? Probeer daarom samen te zorgen voor iemand met dementie. Dan hou je het langer vol. Dat is voor iedereen het beste. Ook voor je partner, vader of moeder.

Güleç Isik-Dirim vertelt hoe zij de (zorg)taken verdeelde

Tips om de zorg meer samen te doen

• Maak een lijstje van wat je allemaal doet. Wat zou iemand anders kunnen doen? Waar moet die dan op letten? Als iemand wil helpen, kun je dit lijstje gebruiken.
• Als je zorgt voor iemand met dementie, verandert je relatie. Iemand met dementie wordt langzaam steeds meer afhankelijk van anderen. Het samen zijn verandert. Wat verandert er allemaal? Hoe voelt dat? Het is goed om hier met familie over te praten. Samen zie je meer dan alleen. Ook kun je elkaar zo helpen.
• Praat met familie maar ook met de buren over dementie. Leg hen uit dat het een ziekte van de hersenen is, als ze dat niet weten. Buren kunnen helpen door op te letten wanneer het niet goed gaat. Bijvoorbeeld als iemand met dementie verdwaalt. Of ’s nachts op straat is.
• Praat ook met anderen over hoe het is om te zorgen voor iemand die dementie heeft. Zeker als die anderen ook zorgen voor iemand met dementie. Er is soms een Alzheimer theehuis bij jou in de buurt voor mantelzorgers. Ook kun je kijken op het forum van Alzheimer Nederland.
• Komt er iemand op bezoek? Vraag dan of zij iets willen doen. Bijvoorbeeld samen wandelen. Of iets doen in de tuin.
• Mensen met dementie kunnen in de war raken als een dag heel anders is. Vaak vinden ze het fijn als iedere dag er hetzelfde uitziet. Dat ze iedere dag hetzelfde doen. Praat hierover met anderen. Vertel wat je partner of vader of moeder graag iedere dag doet.
• Er zijn gratis apps om de zorg met elkaar te delen. Met deze apps kun je ervoor zorgen dat iedereen weet hoe het gaat. Je kunt daarvoor natuurlijk ook een WhatsApp-groep maken.
• Maak afspraken met winkels waar je partner of vader of moeder vaak komt. Zodat zij kunnen helpen. Dan hoeft je partner of je vader of moeder zich niet te schamen als die iets vergeet.

Hulp van de huisarts, verpleegkundigen of een casemanager

De huisarts en verpleegkundigen

De huisarts en verpleegkundigen kunnen jou bij de zorg helpen. Jij kent je partner of je vader of moeder het best. En weet wat die fijn vindt. Maar de huisarts en verpleegkundigen weten ook veel. Zij hebben geleerd om mensen met dementie te helpen. En ook om de mensen die voor hen zorgen te helpen: de mantelzorgers. Zij weten veel over dementie. En over de zorg voor mensen met dementie.

De casemanager

De casemanager dementie is een (vaste) begeleider van jou en je partner, vader of moeder die dementie heeft. De casemanager dementie helpt met het regelen van zorg en ondersteuning. De casemanager dementie wordt ook wel dementieconsulent of mantelzorgconsulent genoemd.

Je kunt via de huisarts of wijkverpleegkundige een verwijzing krijgen voor een casemanager. Is er een wachtlijst? Dan kun je dit doorgeven aan je zorgverzekeraar. De hulp van een casemanager kost niets. De basisverzekering van degene die zorg nodig heeft, vergoedt de kosten.

Wat als iemand met dementie gaat overlijden?

Gaat je partner, je vader of je moeder of iemand anders met dementie overlijden? Dan wordt de zorg voor iemand met dementie moeilijker.

Lees meer over de laatste levensfase