Interculturele en begrijpelijke palliatieve zorg
Heb jij als zorgprofessional te maken met mensen uit diverse culturen, of met mensen die moeite hebben met het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over gezondheid? En wil je meer weten over passende palliatieve zorg met aandacht voor diversiteit en begrijpelijk taal? Pharos biedt kennis over interculturele palliatieve zorg (‘In gesprek over leven en dood’) en over begrijpelijke palliatieve zorg (‘Goed Begrepen’), praktische tips en diverse hulpmiddelen.
- Goed begrepen. Zo maak je jouw palliatieve zorg begrijpelijker
- Praten over het levenseinde met een patiënt en familie: welke hulpmiddelen zijn er?
- Hoe vind ik een voorlichter met een migratieachtergrond?
- Over Goed Begrepen & In Gesprek over Leven en Dood
- Situatie, feiten en cijfers
- Meer hulpmiddelen voor zorgverleners
- Contact
Goed begrepen. Zo maak je jouw palliatieve zorg begrijpelijker
Begrijpelijk uitleggen is best moeilijk. Toch is het belangrijk dat steeds meer zorgprofessionals dat kunnen, zeker in de palliatieve fase. Uitleggen, geruststellen, samen beslissingen nemen en de weg wijzen naar ondersteuning op het werk, thuis of in een verzorgingshuis: het draagt allemaal bij aan kwaliteit van leven en uiteindelijk aan goed sterven.
Goed Begrepen richt zich op het trainen van de uitlegvaardigheden van zorgprofessionals. Zodat zij begrijpelijke informatie geven aan palliatieve patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden en samen met hen beslissen over de laatste levensfase.
Hoe herken je dat een patiënt moeite heeft om informatie te begrijpen? Hoe pas je je communicatie aan? En hoe kun je met deze patiënten komen tot samen beslissen? In de e-learning oefent de zorgverlener met virtuele patiënten en krijgt direct feedback op de gesprekken.
Met de vragen in deze observatielijst kunt u een audio- of video-opname van een van uw eigen consulten beoordelen. Wat gaat er goed en wat kan nog beter?
Veel taalgebruik uit de palliatieve zorg is moeilijk en abstract. Wat betekenen woorden als thoraxfoto, intuberen en ongunstige prognose? En wat betekent palliatief? Onze infokaarten (ook ingesproken) helpen bij gesprekken van patiënten en zorgverleners over zorg in de laatste fase van het leven.
In dit overzicht lees je wat ziekenhuisbesturen, afdelingen kwaliteit, afdelingen communicatie, medische staven, cliëntenraden en individuele zorgverleners kunnen doen om ziekenhuiszorg begrijpelijk en toegankelijk te maken voor iedereen.
Praten over het levenseinde met een patiënt en familie: welke hulpmiddelen zijn er?
Hoe ga je het gesprek aan met aandacht voor de migratieachtergrond van je patiënt? En hoe geef je goede voorlichting aan je patiënt en zijn of haar familie? Hieronder vind je hulpmiddelen waarmee je als zorgverlener in de palliatieve zorg het gesprek kunt beginnen en begrijpelijke voorlichting kunt geven.
Lessen uit gesprekken over leven en dood
Achtergrondinformatie en tips over interculturele palliatieve zorg, uit voorlichtingsbijeenkomsten en onderzoek naar palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond.
Voorlichtingsvideo’s (Papiaments, Kantonees, Turks en Marokkaans-Arabisch)
Wat als de situatie verslechtert? Wat is palliatieve sedatie? Deze korte video’s kan een zorgverlener samen met een patiënt bekijken, of vragen om de film samen met familie te bekijken (met dank aan de VPTZ). Lees ook de bijsluiter.
E-learning Interculturele palliatieve zorg
Over communicatie en besluitvorming met ongeneeslijk zieke migranten en hun familie, de etnische en culturele verschillen in symptoombestrijding, rituelen rond het sterven in verschillende religies en praktische aspecten rond het overlijden van migranten. Alleen voor abonnees van CME-online.
Hoe vind ik een voorlichter met een migratieachtergrond?
Wil je voorlichting geven over palliatieve zorg of een voorlichtingsbijeenkomst organiseren, schakel dan een voorlichter met een migratieachtergrond in. In dit overzicht staan voorlichters palliatieve zorg die door Pharos zijn getraind. Voor de bijeenkomsten zelf kun je de onderstaande hulpmiddelen gebruiken.
Een handig draaiboek en een PowerPointpresentatie voor (migranten)voorlichters voor het voorbereiden, uitvoeren en evalueren van voorlichtingsbijeenkomsten over palliatieve zorg.
Poster voorlichtingsbijeenkomst
Gebruik deze poster als uitnodiging voor een voorlichtingsbijeenkomst over palliatieve zorg.
Over Goed Begrepen & In Gesprek over Leven en Dood
Goed begrepen
Goed Begrepen is een onderzoeks- en implementatieproject dat begon in 2017. Met financiering van ZonMw deed het Nivel onderzoek in vier ziekenhuizen naar gesprekken tussen zorgverleners en patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden in de palliatieve fase van hun ziekte.
In deze video vertellen Janneke Noordman (hoofd onderzoek, Nivel) en drie andere onderzoekers over wat hen opvalt in de opgenomen gesprekken van zorgverleners met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden. Ook vertellen ze over de resultaten van hun analyses en geven ze advies.
Symposium Goed Begrepen
Pharos organiseerde in 2022 een online symposium ‘Goed Begrepen: Begrijpelijke communicatie voor iedere patiënt’. In dit symposium werden tips en handvatten aangereikt om patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden in de laatste levensfase beter te informeren en samen met hen te beslissen. Deelnemers konden vier workshops volgen; de powerpoint-presentaties zijn hieronder te bekijken:
- De workshop Begrijpelijke Communicatie
- De workshop Goede overdracht van 2e naar 1e lijn
- De workshop Onderzoek doen naar en met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden
- De workshop Aanpassingen in een ziekenhuisorganisatie – begrijpelijk en toegankelijk
Journalist Rob Bruntink schreef de column ‘De mens met beperkte gezondheidsvaardigheden is géén bedreigde diersoort‘, die tijdens het symposium werd voorgedragen.
Was u ook zo onder de indruk van het verhaal van taalambassadeur Rob Weijers? Lees hier een interview met hem en zijn huisarts over samen beslissen.
Bekijk hier het symposium terug.
In Gesprek over Leven en Dood
‘In gesprek over leven en dood’ draait om passende zorg in de laatste levensfase van migranten. Het aantal mensen met een migratieachtergrond dat zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit. Toch maken zij minder gebruik van palliatieve zorg. De zorg is onbekend en sluit vaak niet aan bij hun wensen en verwachtingen. In veel culturen is het spreken over diagnose en prognose moeilijk. De directe manier van spreken daarover in Nederland stuit dan op onbegrip. Zorgverleners zelf vinden bovendien dat zij niet altijd goed zijn toegerust om mensen met een migratieachtergrond passende zorg te .
ZonMw Parel voor project
In 2018 ontving ‘In gesprek over leven en dood’ een ZonMw Parel. “Met het project, de voorlichtingsfilms en andere producten krijgen zorgverleners meer ondersteuning. En mensen krijgen kennis en vaardigheden aangereikt om beter voor zichzelf op te komen”, zo motiveert ZonMw de toekenning van de prijs. “Een goed voorbeeld voor andere projecten. Daarnaast is Pharos sterk in de implementatie van de projectresultaten.” Lees meer over de Parel in dit bericht.
Bekijk ook informatie van ZonMw over het project.
Situatie, feiten en cijfers
Ongeveer 11% van de Nederlandse bevolking heeft een niet-westerse migratieachtergrond. Van deze groep zijn 250.000 mensen ouder dan 55 jaar. In 2050 zijn dat er naar verwachting zelfs meer dan 560.000. De groep die zorg nodig heeft in de laatste levensfase groeit dus. En daarmee wordt palliatieve zorg bij hen een steeds belangrijker thema. Toch maken zij – deels door een gebrek aan kennis over de mogelijkheden – minder gebruik van bepaalde voorzieningen en ondersteuning. Terwijl zij daar wel behoefte aan hebben.
Ruim één op de drie Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. Passende palliatieve zorg stelt hoge eisen aan professionals, zeker bij deze groep patiënten. Het is van belang dat zorgverleners in de tweedelijns de vaardigheden van de patiënt herkennen, zodat informatie en de wijze van besluitvorming bijdraagt aan de eigen regie in de laatste levensfase van deze patiënten.
Voor zorgverleners: eigen vaardigheden vergroten
Na deze training ben je beter voorbereid om een gesprek te voeren over levenseindebeslissingen. De training is gericht op het verwerven van kennis en het toepassen van vaardigheden over beperkte gezondheidsvaardigheden. De training is maatwerk en zal aangepast worden met casuïstiek afhankelijk van de doelgroep.
Hier lees je alles over het inschakelen van een tolk.
Begrijpelijke communicatie in de palliatieve coronazorg: ‘Wij zorgen ervoor dat u zo weinig mogelijk pijn heeft’
Meer hulpmiddelen voor zorgverleners
Voor en met de patiënt
In deze brochure delen patiënten met kanker en familie van patiënten hun verhalen, aangevuld met die van voorlichters, soms zelf ervaringsdeskundigen.
Deze gesprekskaart is bedoeld om ongeneeslijk zieke patiënten te stimuleren na te denken over wensen in de laatste levensfase. Je kunt de kaart aan patiënten meegeven en er in een volgend consult over praten. Van NFK en Amsterdam UMC
Een boekje dat patiënten helpt om na te denken over welke behandeling iemand wel of niet wil. Je kunt het boekje aan patiënten meegeven en er in een volgend consult over praten. Van NFK en Amsterdam UMC
Opleiding
Opleiding
We ontwikkelen onderwijs en nascholing voor professionals in de praktijk en voor studenten mbo, hbo en wo over begrijpelijke en cultuursensitieve palliatieve zorg. Het onderwijsaanbod is in nauwe samenwerking met onderwijsprofessionals gemaakt, en is gebaseerd op onderzoeksresultaten en ervaringen opgedaan tijdens voorlichtingen.
Aandacht in het onderwijs voor gezondheidsvaardigheden van patiënten – lesmateriaal, tips en ondersteunende materialen. Bekijk het overzicht
Bekijk hier het lesmateriaal.
Onderzoek
Hieronder alle wetenschappelijke publicaties over ‘Goed Begrepen. Informeren van en samen beslissen met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden in de palliatieve zorg in ziekenhuizen’.
- Affective communication with patients with limited health literacy in the palliative phase of COPD or lung cancer: Analysis of video-recorded consultations in outpatient care. Rebecca Otte, Ruud Roodbeen, Gudule Boland, Janneke Noordman, Sandra van Dulmen. PLOSONE, februari 2022.
- Persuasive communication in medical decision-making during consultations with patients with limited health literacy in hospital-based palliative care. Esther Geurts, Carina Pittens, Gudule Boland, Sandra van Dulmen en Janneke Noordman. In: Patient Education and Counseling, augustus 2021.
- Shared decision-making in practice and the perspectives of healthcare professionals on video-recorded consultations with patientes with low health literacy in the palliative phase of their disease. Ruud Roodbeen, Janneke Noordman, Gudule Boland, Sandra van Dulmen. In: Medical decision Making Policy & Practice, juli 2021.
- Health literacy, information provision and satisfaction in advanced cancer consultations: two observational studies using level of education as a proxy. Liesbeth van Vliet, Janneke Noordman, Marit Mijnlieff, Ruud Roodbeen, Gudule Boland, Sandra van Dulmen. BMJ Supportive & Palliative Care: mei 2021
- Instrumental and affective communication with patients with limited health literacy in the palliative phase of cancer or COPD. Janneke Noordman, Lotte Schulze, Ruud Roodbeen, Gudule Boland, Liesbeth M. van Vliet, Maria van den Muijsenbergh en Sandra van Dulmen in: BMC Palliative Care, oktober 2020.
- Communication and shared decision-making with patients with limited health literacy; helpful strategies, barriers and suggestions for improvement reported by hospital-based palliative care providers. Ruud Roodbeen, Astrid Vreke, Gudule Boland, Jany Rademakers, Maria van den Muijsenbergh, Janneke Noordman en Sandra van Dulmen. In: Plos One, juni 2020.
- Towards appropriate information provision for and decision-making with patients with limited health literacy in hospital-based palliative care in Western countries: a scoping review into available communication strategies and tools for healthcare providers. Janneke Noordman, Liesbeth van Vliet, Menno Kaunang, Maria van den Muijsenbergh, Gudule Boland en Sandra van Dulmen. In: BMC Palliative Care, april 2019.
Benieuwd naar meer artikelen over palliatieve zorg? Klik dan hier.
Informatie en voorlichtingsmaterialen van andere organisaties
Bekijk het overzicht van informatie en voorlichtingsmaterialen over palliatieve zorg van diverse organisaties.