Menal Ahmad onderzoekt voor haar vierjarig promotieonderzoek hoe mensen met een migratieachtergrond zorgen voor een familielid met dementie. Bijvoorbeeld voor hun vader, moeder, of schoonouder. Zo wil Menal deze mantelzorgers helpen om te kunnen praten over het delen van zorg. Bijvoorbeeld met hun broers, zussen, of zorgprofessionals. Zij interviewde hiervoor verschillende mantelzorgers. Menal is als onderzoeker aangesloten bij de Universiteit voor Humanistiek.

Zorgen van mantelzorgers

Alleen zorgen is zwaar. Zeker als je zorgt voor iemand met dementie. Hij of zij kan bijvoorbeeld verdwalen, of steeds dezelfde vragen stellen. Dit gedrag zorgt voor meer stress en vermoeidheid bij een mantelzorger[1].

Mensen met een Turkse, Marokkaanse of Surinaamse afkomst hebben een grotere kans op dementie.[2] Dementie of problemen met het geheugen komen bij hen drie tot vier keer vaker voor[3]. Toch maken deze mensen minder gebruik van professionele zorg[4].

Mantelzorgen voor mensen met een migratieachtergrond

Mensen met een migratieachtergrond vinden vaak dat hun familie voor ze moet zorgen. Daarom laten zij zich liever niet verzorgen door professionele ‘buitenstaanders’. Karima[5] vertelt: “Stel je voor; een moeder of een vader wordt ziek. En die gaat dan naar een verpleegtehuis. Dan zeggen andere Marokkaanse mensen; ze hebben zoveel kinderen. Maar de kinderen hebben hen weggegooid.”

Ook past professionele zorg vaak niet bij mensen met een migratieachtergrond. Zo vinden sommige families het vervelend om een vreemde voor hun naaste te laten zorgen. Al zeker als die ‘vreemde’ iemand van het andere geslacht is[6]. Daarnaast hebben sommige mantelzorgers slechte ervaringen met professionele zorg. Die ervaringen kunnen er voor zorgen dat mantelzorgers geen gebruik willen maken van professionele zorg. Dat geldt ook voor mantelzorger Dina⁵ . Ze vertelt; “we hebben niet heel veel zorgprofessionals gehad, omdat… ik heb zoiets van, nou, als zo’n zorgprofessional onaardig tegen me doet dan wil ik niks meer met hem te maken hebben.”

Motivaties om voor elkaar te zorgen

Menal ontdekte dat mensen zorgen door twee motivaties. De eerste motivatie is liefde voor elkaar. De mantelzorger wil graag wat terug doen voor bijvoorbeeld haar moeder of vader. Anna⁵ vertelt; “Ik hou van mijn vader… Ik dacht: ‘toen ik klein was, stond jij ook klaar voor mij.’”

De tweede motivatie om voor iemand te zorgen is verantwoordelijkheid. Iemand kan zich verantwoordelijk voelen voor de zorg door haar cultuur, of geloof. Ook als de mantelzorger geen liefdevolle relatie heeft met de persoon waarvoor zij zorgt. Emine[5] zorgt omdat ze zich verantwoordelijk voelt door haar geloof; “Mijn schoonvader was een niet lief iemand, hoor… Voor zijn ziekte. Hij had een heel moeilijk karakter, en hij was nog héél ouderwets. Dus ik heb het niet voor hem gedaan. Ook niet voor de familie. Nee, ik heb het echt alleen voor Allah gedaan.”

Door te zorgen vanuit deze motivaties krijgen mantelzorgers een gevoel van trots. Ook voelen zij zich bijvoorbeeld een betere dochter. Of een betere gelovige. Dit omdat zij voor hun familielid zorgen, terwijl hun broers of zussen dat niet doen. Het zorgen wordt zo een belangrijk deel van hun identiteit.

Interviews met mantelzorgers

Menal interviewde twaalf mantelzorgers. Daarvan krijgen er elf weinig, of geen steun van hun familie bij het zorgen. Het delen van zorg bespreken ze niet graag. Onder andere omdat ze bang zijn dat familieleden hen niet begrijpen. Door de tijd heen wordt de dementie erger. Het mantelzorgen wordt dan ook zwaarder. Hoe zwaar de zorg precies wordt onderschatten familieleden vaak. Bijvoorbeeld omdat ze degene die dementie heeft niet zo vaak zien als de mantelzorger.

Vermoeidheid van mantelzorgers

Door niet te praten over het delen van zorg kan het zo zijn dat één vrouw in de familie de meeste, of alle zorg geeft. Dit kan een reden zijn waarom mantelzorgers met een migratieachtergrond vaker moe zijn[7]. Zorgprofessionals kunnen helpen deze vermoeidheid te voorkomen. Bijvoorbeeld door mantelzorgers te helpen om over het delen van zorg te praten. Ze moeten er dan op letten dat;

• Mensen uit verantwoordelijkheid en liefde zorgen. Daarom kunnen mantelzorgers zich verplicht voelen om alleen te zorgen. Vaak is deze persoon één vrouw in de familie. Dit kan leiden tot gezondheidsproblemen;
• Het zorgen een gevoel van trots kan geven. Het geven van zorg wordt een belangrijk deel van de identiteit van een mantelzorger. Het is daarom erg belangrijk om erkenning te geven voor het werk dat mantelzorgers doen. Dat is een belangrijke stap om vertrouwen op te bouwen tussen de mantelzorger en de zorgprofessional.

Verder onderzoek

Lees het volledige volledige artikel van Menal. In 2020 gaat ze verder met haar promotieonderzoek. Hiervoor zoekt ze nog mantelzorgers. Wil jij haar helpen? Bekijk wie ze zoekt. Human interviewde Menal ook over haar onderzoek. Lees dat artikel.

Pharos maakt in de loop van Menal’s onderzoek verschillende materialen om te praten over het delen van zorg. Deze materialen maken we voor zorgprofessionals, mantelzorgers en het onderwijs. Houd www.pharos.nl in de gaten voor meer informatie.

[1] Zwaanswijk et al., 2013

[2] Vergeleken met mensen met een Nederlandse achtergrond

[3] Parlevliet et al., 2016

[4] Denktaş, Koopmans, et al. 2009; Van Wezel et al., 2016

[5] Pseudoniem

[6] De Graaff et al. 2010

[7] Oudijk et al., 2010