“Zonder betrekken doelgroep, geen goede voorlichting”
In de zorg wordt nog veel voorlichtingsmateriaal voor patiënten ontwikkeld, zonder dat de doelgroep daarbij betrokken is. Veel tekst met ingewikkelde medische termen en nauwelijks afbeeldingen. Informatie is daardoor vaak lastig te begrijpen en instructies ingewikkeld om op te volgen. Zeker voor mensen die moeite hebben met lezen en schrijven of niet goed Nederlands spreken. Toegeven dat je de informatie niet goed begrijpt is voor hen moeilijk en een grote stap.
In deze serie laten we voorbeelden zien van hoe het ook kan. In deel 2 zijn Dick Plomp en Liset Steenbergen aan het woord. Dick heeft een oogmelanoom en Liset is verpleegkundige op de poli oogheelkunde/oogoncologie in het LUMC. Samen werkten zij aan praatkaarten voor patiënten met een oogmelanoom.
In 2012 hoorde Dick dat hij een oogmelanoom heeft. Een enorme schok die zijn leven op zijn kop zette. Hij zocht naar informatie over zijn ziekte, maar vond weinig. Dick werd actief als vrijwilliger bij de Stichting Melanoom en trad later toe tot het bestuur. Hij zette onder andere voor patiënten een lotgenotencontact op, met een buddy-systeem. Dick is nu in dienst bij de NFK als relatiemanager van de patiëntenverenigingen. Zo kwam hij ook in aanraking met het project praatkaarten van de NFK en Pharos. Deze kaarten zijn een ondersteuning voor zorgverleners bij het begrijpelijk informeren van hun patiënten. De afbeeldingen op de kaart vertellen hetzelfde verhaal als de tekst. Dat zorgt voor een duidelijker verhaal.
Opening voor gesprek
Dick ontwikkelde samen met oogartsen en verpleegkundigen van het LUMC en het Erasmus MC drie praatkaarten over een oogmelanoom. Eén over het oogmelanoom zelf, de tweede over de mogelijke behandelingen en de derde over uitzaaiingen. Verpleegkundige Liset werkte hieraan mee. Zij kende Dick al vanuit de Stichting Melanoom. Liset heeft in het LUMC wekelijks een spreekuur waarop zij samen met de oogarts patiënten moet vertellen dat zij een oogmelanoom hebben. Nadat de oogarts het slechte nieuws heeft gebracht, praat Liset nog verder met de patiënt. En juist dán ziet ze de meerwaarde van een praatkaart. “Vaak slaan mensen compleet dicht door de schok en de stress. Er komen dan ook geen vragen meer op. Als ik er straks een kaart bij kan pakken, biedt dat een opening voor een gesprek.”
Dick herkent dit beeld helemaal. “Al die emoties die door mij heen gingen na de diagnose. Het was vreselijk. Ontreddering en onmacht. Van een bourgondiër met een sigaar en een glas rode wijn werd ik opeens patiënt. Ik stopte compleet met luisteren. Niks van wat de arts zei, hoorde ik nog. Wat had ik toen graag een praatkaart gehad. Het mooie is ook dat je de kaart mee naar huis kunt nemen om alleen of met je familie nog eens te bekijken. In 2012 was er nauwelijks begrijpelijke informatie beschikbaar. Dat ik nu zelf een bijdrage kan leveren aan toegankelijke informatie vind ik geweldig.”
Eenvoudig maar niet kinderachtig
Dick en Liset gingen aan de slag met de praatkaarten. Dick vond het lastiger dan gedacht: “Doordat ik al erg thuis was in het onderwerp, was ik toch meer richting een medisch niveau gegroeid. De kunst is om eenvoudige, maar géén kinderachtige taal te gebruiken.” Liset lette vooral op of de medische informatie klopte en maakte gebruik van haar ervaring in de spreekkamer. “Ik weet dat mensen vaak huiverig zijn voor een opname. De uitleg daarover kon bijvoorbeeld nog wat duidelijker, vond ik.”
Dit is toch simpel?
De praatkaarten zijn ook getest door taalambassadeurs van Stichting ABC. Dit zijn mensen die vroeger laaggeletterd waren. Voor Dick was dat heel verhelderend, want hij was zich bewust van zijn eigen houding: “Ik had echt zoiets van: dit is toch simpel? Je moet dit begrijpen. Dat slaat nergens op natuurlijk. Ik leerde ook dat mensen die moeite hebben met lezen vaak zaken visualiseren. Zo hadden de achtergronden van de kaarten een andere kleur. Ik vond dat gewoon mooi, maar de taalambassadeur dacht dat daar een betekenis aan verbonden was. Oogmelanoom is over het algemeen een ziekte die 50-plussers treft. En mensen van boven de 60 zijn van een andere generatie. Vaak al aan het werk vanaf hun twaalfde. Hierdoor hebben zij heel andere vaardigheden ontwikkeld, maar ze zijn absoluut niet dom. Juist ook voor hen zijn de praatkaarten heel handig.”
Liset vult aan dat de praatkaarten voor alle patiënten fijn zijn. Iedereen heeft behoefte aan begrijpelijke informatie. De verpleegkundige vindt het essentieel dat patiënten bij de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal worden betrokken. “Als mijn collega’s en ik de kaarten hadden gemaakt, was de informatie waarschijnlijk meer medisch en dus veel ingewikkelder. In eerste instantie moest ik ook even wennen aan het eenvoudige taalgebruik en de afbeeldingen, maar nu zie ik in dat het heel goed is op deze manier.”
Meer resultaat op lange termijn
Dick zou graag zien dat het belang van samenwerking met patiënten al aandacht krijgt in de opleidingen van geneeskundestudenten en verpleegkundigen. Om zo bewustwording te creëren. Hij zegt dat het zonder de doelgroep onmogelijk is om goede voorlichting te maken. “Vanaf dag één moeten zij betrokken zijn. Het ontwikkelproces duurt langer, maar uiteindelijk levert het op de lange termijn meer resultaat op. Ook is het kostenbesparend. Als patiënten zaken meteen goed begrijpen, scheelt dat weer een extra telefoontje, consult of medicijnfout. Samen beslissen is nu een belangrijk thema in het zorgveld. Dat valt of staat natuurlijk samen met begrijpelijke informatie. Als de patiënt niet snapt waar hij over kan beslissen, houdt het op.”
Onlangs kreeg Dick slecht nieuws over zijn ziekte. Ondanks de tegenslag gaat hij niet bij de pakken neerzitten. “Ik zeg altijd dat je pas patiënt bent als je je ziekte jouw leven laat regeren. We gaan ervoor om tijd te rekken, samen met mijn geweldige arts. Ik ben trots op mijn vrouw en kinderen. Als ik kijk wat ik heb gedaan voor patiënten met een oogmelanoom, vind ik dat een mooie nalatenschap. Ik laat achter wat ik zelf heb gemist. ”