Veel oudere migranten met dementie zijn door de coronapandemie verstoken van mantelzorg, zowel thuis als in het verpleeghuis. De bezoekmaatregelen versoepelen beetje bij beetje. Maar ook al mag je als mantelzorger beperkt op bezoek, het blijft anders dan het was. Consequent 1,5 meter afstand houden terwijl je voor iemand zorgt is niet makkelijk, zo niet onmogelijk. Binnen het onderzoek Coronatijden: Impact van sociale isolatie op kwetsbare groepen onderzoeken we effecten op mantelzorgers van migranten met dementie.

Elif gaat elke dag naar haar moeder, Ceren. Ceren woont in een verpleeghuis. Daar brengt haar dochter haar elke avond naar bed. Tot de lockdown. Haar dochter kan haar niet meer bezoeken. Een verzorgende brengt haar nu naar bed. Daar snapt Ceren niets van. Waar blijft haar dochter? Moeder én dochter hebben hier verdriet van. Ook voor de verzorgende is het lastig. Zij moet een onrustige bewoonster in bed leggen, die niet begrijpt waarom haar dochter niet bij haar is.

Het coronavirus en de maatregelen en adviezen tijdens de lockdownperiode hebben grote impact op ouderen en hun mantelzorgers: stress, verdriet, extra geregel en onzekerheid. Dit zet de kwaliteit van de zorg onder druk, en vermindert de kwaliteit van leven van ouderen met dementie en hun mantelzorgers.

Persoonsgerichte en cultuursensitieve zorg

Mantelzorgers zijn belangrijk voor de zorg voor ouderen. Zeker als een oudere een andere culturele achtergrond heeft dan de Nederlandse. Mantelzorgers voeren gesprekken met hen in hun eigen taal. Cultuursensitiviteit is belangrijk. Mantelzorgers kunnen vaak goed inschatten waar de oudere waar ze voor zorgen behoefte aan heeft. Als mantelzorgers niet meer bij hun naaste mogen zijn, heeft die soms niemand meer om in de eigen taal mee te praten over voor hem of haar belangrijke onderwerpen.

Delen van zorg

Mantelzorgers zijn een zwaar belaste groep. En zeker als het gaat om oudere migranten met dementie. Vaak komt de zorg in de loop van de tijd steeds meer op de schouders van één mantelzorger. En dat effect wordt tijdens de coronapandemie versterkt. Mantelzorgers vinden het  moeilijk om het delen van mantelzorg te bespreken, Ook al vóór corona. Het is belangrijk dat deze taakverdeling verbetert. Dit thema onderzoeken we ook in ons project “Taking Care of Caregivers”.

Mantelzorg in coronatijden

In ons deelonderzoek, specifiek gericht op migranten met dementie, volgen we drie maanden lang mantelzorgers met verschillende culturele achtergronden die in verpleeghuizen, zorgcentra of thuis voor hun naasten zorgen. Een unieke kans om een goede indruk te krijgen van mantelzorgen in coronatijd, en de impact die de maatregelen hebben op het leven van oudere migranten met dementie en hun mantelzorgers.

“Ik ben tevreden met het verpleeghuis. Ondanks alles. Maar ik zorg liever zelf voor mijn moeder. Ik ben voor haar, en voor het verpleeghuis, een onmisbare schakel.”*

De eerste bevindingen

Door de coronamaatregelen vallen veel contacten voor ouderen weg. Niet alleen het contact met hun mantelzorger, maar ook een praatje in de wijk, of activiteiten met vrijwilligers, thuis of in het verpleeghuis. We zien dat veel ouderen en mantelzorgers piekeren of angstig zijn. Een terugkerend dilemma is de afweging tussen kwaliteit van leven en het risico op besmetting. Hoewel veel contact nu via de telefoon en beeldbellen mogelijk is, is er sterke behoefte aan persoonlijk en fysiek contact.

Voor zowel ouderen als mantelzorgers is het van belang dat ze  contact hebben, dat zij betrokken worden en zich betekenisvol kunnen voelen als onderdeel van een sociaal netwerk. Uitwisseling en wederkerigheid staan hierbij centraal. Veel familieleden van ouderen in verpleeghuizen ervaren machteloosheid omdat zij niet bij hun naaste op bezoek kunnen en niet de zorg voor de persoon en diens leefomgeving kunnen bieden zoals zij normaal wel deden.  Ze willen graag dat er met hen overlegd wordt wat wel of niet mogelijk is. Specifiek in het geval van dementie ervaren familieleden de angst dat de persoon achteruit gaat en hen wellicht niet meer zal herkennen wanneer contact weer mogelijk is. De achteruitgang kan nog sneller gaan nu activiteiten in het verpleeghuis en dagbesteding niet doorgaan.

Dit en meer lees je in een eerste tussentijdse rapportage. Heb je vragen? Dan kun je terecht bij onze onderzoekers:

• Carolien Smits, c.smits@pharos.nl
• Roshnie Kolste, r.kolste@pharos.nl
• Teuni Wolters, t.wolters@pharos.nl

*Cerin en Elif zijn gefingeerde namen. Deze, en alle andere quotes in dit artikel zijn samengesteld uit de ervaringen die we te horen kregen tijdens de interviews met mantelzorgers. Een vollediger overzicht van de ervaringen van mantelzorgers vind je in de tussentijdse rapportage.