“Je wereld stort in als je hoort dat je borstkanker hebt. Maar naast de behandeling die volgt, speelt ook nog de vraag: is de vorm van borstkanker die je hebt erfelijk en welke gevolgen heeft dat?”, zegt huisarts Jolanda van der Velden.

Een verwijzing naar een afdeling Genetica is daarvoor noodzakelijk. Maar patiënten die lager opgeleid zijn, een migratieachtergrond hebben of lage gezondheidsvaardigheden hebben, worden minder vaak verwezen voor erfelijkheidsonderzoek, blijkt uit onderzoek van klinisch geneticus Margreet Ausems. Dat was de aanleiding voor project Erfo4all. Het doel: het toegankelijker maken van borstkankererfelijkheidsonderzoek.

Het grootste struikelblok voor borstkankerchirurgen en –verpleegkundigen blijkt het bespreken van erfelijkheidsonderzoek met deze patiënten. Daarnaast spelen bij borstkankerpatiënten met een migratieachtergrond mogelijk culturele factoren een rol, zoals een taboe op kanker.

Trainingen voor borstkankerchirurgen en –verpleegkundigen

Daarom heeft Pharos samen met de afdeling Genetica van het UMC Utrecht een trainingsprogramma ontwikkeld voor deze professionals. Jolanda heeft vanuit Pharos de groepstrainingen verzorgd voor Erfo4all. Zij gaf aan ruim 70 zorgprofessionals (borstkankerchirurgen en –verpleegkundigen uit 19 ziekenhuizen) trainingen effectief communiceren over erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker met patiënten die laaggeletterd zijn, beperkte gezondheidsvaardigheden hebben of een migratieachtergrond hebben.

Het herkennen van signalen van laaggeletterdheid of beperkte gezondheidsvaardigheden vormde een belangrijk onderdeel van de training. Samen met een actrice werd geoefend hoe erfelijkheidsonderzoek beter bespreekbaar kan worden gemaakt, onder meer door het toepassen van ‘de terugvraagmethode’.

“Je zag aan deelnemers dat ze situaties herkenden. ‘Oei, deze boodschap komt niet aan bij de patiënt, maar in de praktijk doe ik hetzelfde’. Die bewustwording van uitleg die je al heel lang op dezelfde manier aan je patiënten geeft, is al heel zinvol. Deelnemers waren nieuwsgierig en wilden oprecht weten wat er zich afspeelt bij hun patiënten achter de voordeur”, vertelt Jolanda.

Een groot deel van de trainingen, in drie regio’s in Nederland, zijn achter de rug. In januari wordt nog een training gegeven voor medewerkers van het UMC Utrecht die niet bij een eerdere training aanwezig konden zijn. Met een nameting wordt gekeken of de trainingen effect hebben gehad. Met andere woorden: of er meer borstkankerpatiënten die laaggeletterd zijn, lage gezondheidsvaardigheden hebben of een migratieachtergrond worden doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek. Het onderzoek van Jeanine van der Giessen die in het UMC Utrecht promoveert op dit onderwerp, is naar verwachting in november 2019 afgerond.