Een jonge vrouw krijgt de diagnose darmkanker. Gelukkig kan ze snel geopereerd worden. Ze is daar erg blij mee. Hoe sneller de tumor uit haar lichaam is, hoe beter. Ze stelt haar arts niet veel vragen. Alles gaat ook zo snel, en ze weet niet wat ze moet vragen. Na de operatie blijkt ze een stoma te hebben. Een stoma voor de rest van haar leven. Dát had ze nooit gewild… (Casus uit handreiking Samen Beslissen)

Gesprekken met zorgverleners zoals in deze casus, medische vragenlijsten en uitkomsten van die vragenlijsten zijn nu voor een grote groep patiënten niet begrijpelijk. Aan zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers de taak ervoor te zorgen dat dit verandert en alle patiënten kunnen profiteren van uitkomstgerichte zorg en samen beslissen.

Beperkte gezondheidsvaardigheden

We moeten beseffen dat we niet iedereen op dezelfde wijze bereiken. 1 op de 3 Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigen. Dat betekent dat ze moeite hebben met het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over hun gezondheid. Dat ligt niet aan hen, maar aan hoe informatie wordt aangeboden en hoe begrijpelijk die is.

De ene patiënt zal vragen over zijn gezondheid niet of, erger, onjuist invullen omdat hij ze niet begrijpt. De andere patiënt weet niet dat hij een stem heeft in zijn zorg of behandeling. Ook controleren zorgverleners niet altijd of de informatie is begrepen. Het samen beslissen over relevante keuzes wordt door al deze factoren bijzonder lastig, terwijl bijna alle mensen graag mee beslissen over hun medische zorg.

Dit leidt voor veel mensen niet tot de optimale uitkomsten van zorg en kwaliteit van leven. Een reëel risico is dat werken met uitkomstinformatie en samen beslissen gezondheidsverschillen tussen mensen juist verder vergroten. Belangrijk is om vanaf de start rekening houden met begrijpelijkheid en toegankelijkheid bij deze ontwikkelingen, in pilots en bij de implementatie van uitkomstgerichte zorg en samen beslissen. Zo zorgen we ervoor dat de kwaliteit van zorg en gezondheid voor alle patiënten verbetert.

Dit kun jij doen om samen beslissen mogelijk te maken

De verantwoordelijkheid ligt niet bij één persoon of partij. Ben jij zorgverlener, onderzoeker of beleidsmedewerker en houd jij je bezig met samen beslissen en uitkomstgerichte zorg? Dit is wat jij kan doen om samen beslissen op basis van uitkomstgerichte zorg voor iedereen mogelijk te maken:

• Betrek mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Test alle vragen, digitale toepassingen en materialen die worden ontwikkeld op begrijpelijkheid.
• Houd vragenlijsten begrijpelijk, eenvoudig en kort, en zorg voor ondersteuning bij het invullen. Gevalideerde vragenlijsten zijn vaak erg ingewikkeld. Durf deze aan te passen om tot goede uitkomsten en dus goede zorg te komen.
• Zorg voor een goede toegankelijkheid van het digitale aanbod van de vragen en uitkomsten, ook voor patiënten met minder digitale vaardigheden (22% van de Nederlanders).
• Let er in de spreekkamer op dat alle communicatie begrijpelijk is: het informeren van de patiënt over zijn of haar situatie, het bespreken van uitkomsten en gezamenlijk tot een besluit over de best passende zorg komen. Pas hierbij de terugvraagmethode toe.

Praktijkvoorbeelden zorg met aandacht voor beperkte gezondheidsvaardigheden

Er zijn al mooie praktijkvoorbeelden van zorg met aandacht voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Voorbeelden waaruit blijkt dat het mogelijk is de kwaliteit van zorg voor iedereen te verbeteren. Zo heeft het BUZZ- project Uitkomstmaten Moeder en Kind van het Erasmus MC aandacht voor het vereenvoudigen en testen van vragenlijsten en scholing van zorgverleners.  Vragenlijsten worden vereenvoudigd én gevalideerd voor het zorgpad darmkanker bij de afdeling oncologie van het MMC. En wij onderzoeken samen met het Nivel het goed informeren van en samen beslissen met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden in de palliatieve fase, onder meer met behulp van video-opnames in de spreekkamer.

Samen zorgen voor uitkomstgerichte zorg en samen beslissen

Het werken met uitkomstgerichte zorg en samen beslissen met patiënten over hun zorg en behandeling hoeft gezondheidsverschillen kortom niet te vergroten. Het kan juist kansen bieden om de zorg te verbeteren. Wij ondersteunen graag bij het betrekken van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden, het ontwikkelen en testen van meetinstrumenten, voorlichtings- en informatiemateriaal en het verstevigen van communicatievaardigheden van professionals. Laten we er samen voor zorgen dat iedereen kan profiteren van uitkomstgerichte zorg en samen beslissen.