De week van 10 februari is de Week van de Euthanasie, georganiseerd door de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Euthanasie is een onderdeel van de palliatieve zorg waar vaak verwarring over is en zorgen over zijn. Gudule Boland, strategisch adviseur en projectleider bij Pharos, werkt elke dag aan het verkleinen van vermijdbare gezondheidsverschillen. “We kunnen niet een hele groep mensen buiten de boot laten vallen,” vertelt ze, “en dat gebeurt op dit moment echt wel”. Daarom ontwikkelde Gudule samen met vele anderen informatiekaarten voor zorgprofessionals en patiënten met begrijpelijke woorden en beelden, onder andere over euthanasie.

Verwarring leidt tot onrust

Palliatieve zorg omvat alle zorg en ondersteuning voor mensen die niet meer beter worden. Het doel van deze zorg is een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. In de media worden twee aspecten van palliatieve zorg vaak verkeerd benoemd en door elkaar gehaald: euthanasie en palliatieve sedatie. Voor veel mensen is daarom het verschil daartussen niet duidelijk. Gudule legt uit: “Bij euthanasie kiest iemand ervoor om het eigen leven vroegtijdig te beëindigen. Dit is dus een beslissing van de patiënt zelf. Er zijn strenge voorwaarden en regels aan verbonden. Palliatieve sedatie is een beslissing van een arts die op geen enkele andere manier nog symptomen kan behandelen. De arts beslist, natuurlijk in overleg met de familie en de patiënt, en het bespoedigt het sterven niet.”

Gudule merkt dat deze verwarring leidt tot onrust, wantrouwen richting de Nederlandse zorg en soms ook het afwijzen van bijvoorbeeld pijnbestrijding door patiënten en naasten. “Wat mij erg getroffen heeft,” vertelt Gudule, “is het wantrouwen van mensen ten aanzien van de Nederlandse zorg en ook de angst dat euthanasie opgedrongen wordt en de dokter dat beslist”.

Ga in gesprek, ruim voor het mogelijk overlijden

“Het is belangrijk dat zorgprofessionals ook over leven en dood met patiënten in gesprek gaan”, zegt Gudule. Ze erkent ook dat dat best moeilijk is, vooral bij mensen die minder goede ervaringen hebben opgedaan in de zorg of waarbij je niet de juiste woorden kunt vinden om het begrijpelijk uit te leggen. Ze merkt dat er veel schroom is bij zorgprofessionals om palliatieve zorg en het naderend overlijden te bespreken; toch roept ze hen op het gesprek aan te gaan: “Zeg bijvoorbeeld: ‘U bent zo ziek dat u aan deze ziekte zou kunnen overlijden’.” Hiermee geef je aan dat de ziekte ernstig is en bereidt je mensen voor op een mogelijke slechte uitkomst.

Informatiekaarten over palliatieve zorg

Om zorgprofessionals te helpen bij het gesprek over zorg voor mensen die gaan overlijden, heeft Pharos informatiekaarten ontwikkeld. “De informatiekaarten zijn er voor zorgprofessionals om begrijpelijke uitleg te geven aan patiënten. Vervolgens kan de informatiekaart mee naar huis om het met familie te lezen”, legt ze uit. De informatiekaarten zijn gemaakt door Pharos als onderdeel van het project ‘Goed Begrepen’ met financiering van ZonMw. Ze zijn nu ook vertaald in 4 talen, dankzij financiering van het NVVE fonds. De informatiekaarten zijn er in het Nederlands, vereenvoudigd Chinees (Mandarijn), Papiaments, Standaard Arabisch en Turks.

De kaarten gaan over 6 verschillende onderwerpen binnen de palliatieve zorg: 1) Wat gebeurt er als iemand doodgaat?; 2) Praten met een geestelijk verzorger; 3) Reanimatie; 4) Palliatieve sedatie; 5) Ademen met hulp van een machine op een IC; en 6) Euthanasie. Gudule benadrukt het belang van de informatiekaarten: “Sommige zorgverleners zitten vast in hun eigen jargon; deze kaarten helpen om andere woorden te kiezen”.

Begrijpelijke taal en afbeeldingen

Het patiënteninformatiemateriaal van Pharos wordt altijd getest met testpersonen die moeite hebben met lezen en schrijven. Zo ook deze informatiekaarten. De testen bleken erg nuttig: “Van eentje, die over palliatieve sedatie, heb ik zes versies moeten maken voordat het begrijpelijk genoeg was”, vertelt Gudule. Ondanks haar jaren ervaring met het schrijven van begrijpelijke teksten, vindt Gudule dat het altijd nieuwe inzichten oplevert.

Enthousiaste feedback

Ze ontvangt regelmatig enthousiaste feedback van zorgprofessionals en naasten: “Zorgprofessionals zijn heel enthousiast over de kaarten en diezelfde verhalen hoor ik ook over onze video’s”. Ook familie is regelmatig blij met de informatie. Gudule vertelt dat een familielid onlangs tegen haar zei: “Dank je, dank je, dank je. Nu wordt erover gepraat”.