Meerjarendoelen

1. Kennis en expertise inzetten om adequate dementiezorg en -ondersteuning te stimuleren voor ouderen met een lage opleiding en/of een migrantenachtergrond.
2. Kennis inzetten om te stimuleren dat professionals en organisaties in staat zijn om passende vormen van zorg, wonen en ondersteuning in de wijk te bieden die aansluiten bij de leefwereld en mogelijkheden van ouderen met een lage ses en/of een migrantenachtergrond.

Waarom het programma Vitaal ouder worden voor iedereen?

De vergrijzing neemt toe en ook het aantal kwetsbare ouderen. In de Volksgezondheid toekomstverkenning (VTV) van 2018 wordt bij de gevolgen van vergrijzing stil gestaan. Door de vergrijzing neemt het aantal ouderen toe. Ook wonen zij vaker alleen en zelfstandig. Er zijn straks meer mensen met chronische aandoeningen als dementie, kanker en hart- en vaatziekten, en deze aandoeningen komen vaker tegelijkertijd voor. Daardoor wordt de zorg complexer. 1,3 miljoen 75-plussers zijn naar verwachting eenzaam in 2040. Een deel van de ouderen is kwetsbaar door een opeenstapeling van medische en sociaal-maatschappelijke problemen. De rol van de patiënt en diens mantelzorger verandert (mede door technologie); zij gaan steeds meer zelf doen. Dit vraagt aandacht voor groepen die hier moeite mee hebben. De druk op mantelzorgers neemt toe.

Zelfredzaamheid en zelfstandig wonen niet vanzelfsprekend

Zelfstandig en thuis oud worden en kunnen blijven meedoen zijn belangrijke thema’s in het maatschappelijk debat over ouderen (zie het Pact voor de Ouderenzorg en het programma Langer Thuis, Rijksoverheid). Voor ouderen met een lage ses die vaak al een gezondheidsachterstand hebben opgebouwd, zijn zelfredzaamheid en zelfstandig wonen echter niet altijd vanzelfsprekend. Verzorgingsarrangementen zijn in rap temp verdwenen waardoor deze ouderen tussen het wal en het schip dreigen te belanden (programma Langer Thuis). Pharos zet zich in het programma Vitaal ouder worden voor iedereen in voor de gezondheid van deze ouderen. Binnen programma’s als Langer Thuis wordt gezocht naar nieuwe ‘arrangementen’, naar innovatieve oplossingen waar wonen, ondersteuning en zorg geïntegreerd worden.

Integrale aanpak in de wijk

Het huidige zorgsysteem is (grotendeels) ingericht op enkelvoudige ziekten en daardoor (momenteel) minder goed voorbereid op de ouderen met meervoudige medische en sociaal-maatschappelijke problematiek. Oplossingsrichtingen worden steeds meer gezocht in integrale aanpakken in de wijk. Dit wordt ook ondersteund vanuit de Wlz, die mogelijkheden biedt om wonen en zorg te combineren. Pharos zet bij deze ontwikkeling haar specifieke kennis over de integrale aanpak en de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg en ondersteuning in voor ouderen met lage ses en/of een migrantenachtergrond.

Samenwerkingspartners

Voor het programma Vitaal ouder worden voor iedereen werkt Pharos onder andere samen met:
Het ledenplatform van Deltaplan Dementie, samenwerkingspartners van Dementiezorg voor elkaar, Zorg voor Beter, ENIEC, Ben Sajet Centrum, Alzheimer Nederland, MC Slotervaart, Erasmus MC, Radboud, UMCA, BeterOud, FRIEND, de Open Universiteit, samenwerkingspartners binnen POLAR, gemeenten, zorgkantoren, zorgverzekeraars, professionals in de eerste lijn en het wijkteam, docenten aan de beroepsopleidingen, zorggroepen, woningbouwverenigingen, achterstandsfondsen, ROS’en, Federatie voor Gezondheid.

Taking Care of Caregivers

Alleen zorgen is vaak zwaar. Zeker als je zorgt voor iemand met dementie. Toch praten veel mantelzorgers niet over het delen van zorg. Het komt dan ook vaak niet in ze op om dit met hun familie te bespreken. Toch is dat belangrijk. Overbelasting ligt namelijk op de loer.

Met ons project “Taking Care of Caregivers” willen we het delen van zorg bespreekbaar maken. Hier vertellen we waarom je het delen van zorg bespreekbaar moet maken, en hoe je dat kunt doen. Waar moet je op letten als mantelzorger, professional, of professional in opleiding? Dit doen we op basis van de resultaten van een vierjarig wetenschappelijk onderzoek. Dit project voeren we uit met subsidie van Memorabel.

Feiten en cijfers

Het aantal niet-westerse oudere migranten groeit. Naar schatting worden in 2025 zo’n 445.000 migranten 65 jaar oud. In 2030 is één op de drie 65+’ers in de vier grote steden migrant.

Mensen met een Turkse, Marokkaanse of Surinaamse afkomst hebben een grotere kans op dementie [2]. Op dit moment heeft 10% van de dementiepatiënten in Nederland een migratieachtergrond. Het is daarom erg belangrijk dat we genoeg aandacht hebben voor deze groeiende groep ouderen en hun mantelzorgers.

Onbekendheid van dementie

Dementie komt vaker voor bij niet-westerse migranten [2]. Toch is het een vrij onbekende en onbesproken ziekte. Familieleden of de oudere zien vergeetachtigheid als een bijverschijnsel van het ouder worden. Het hoort er gewoon bij. Andere families zien dementie als ‘gekte’ [3].

Onderdiagnose en toegang tot zorg

Mensen met een migratieachtergrond melden zich niet vaak met dementieklachten. Vaker komen zij met klachten zoals ontregelde diabetes, of lichamelijke ongemakken. Daarom stellen huisartsen dementie niet altijd vast bij ouderen met een migratieachtergrond. Ook als zij deze ziekte wel hebben. Er bestaan verschillende manieren om dementie te diagnosticeren. Maar die zijn niet allemaal even geschikt voor ouderen met een migratieachtergrond.

Hierbij speelt het leggen van contact ook mee. Sommige ouderen hadden altijd al moeite met de Nederlandse taal. Daardoor is het lastiger om dementie te herkennen, bijvoorbeeld als ouderen niet uit hun woorden komen. Familieleden of vrienden die de moedertaal wel spreken herkennen de klachten van dementie ook niet altijd. Veel mensen met een migratieachtergrond weten weinig van deze voor hen vaak onbekende ziekte.

Mantelzorgen

Veel zorg komt neer bij de familie van dementiepatiënten met een migratieachtergrond. Ze halen positieve ervaringen uit het zorgen. Zo groeit hun eigenwaarde door het zorgen. Maar het valt ze ook zwaar.

Mantelzorg geven is niet altijd de keuze van mantelzorgers van Turkse of Marokkaanse origine. Als zij dit niet doen, kunnen zij respect van hun familie of sociale omgeving verliezen [4]. Vooral vrouwen voelen zich gedwongen om een traditionele, verzorgende rol aan te nemen. Zij krijgen weinig steun van de familie. Veel families beslissen wie er zorgt via rangorde of taak (van de vrouw) [5].

Overbelasting

Door de hoge druk op mantelzorgers ligt overbelasting op de loer. (Een risico op) overbelasting komt voor bij negen op de tien mantelzorgers van iemand met dementie [6]. Dit geldt dus niet alleen voor mantelzorgers met een niet-westerse achtergrond, maar voor alle mantelzorgers. (Over)belasting heeft mentaal en lichamelijk veel gevolgen voor de mantelzorger. Zo geven sommige mantelzorgers aan dat mantelzorgen een grote invloed heeft op hun eigen gezin. De zorg laat hen nooit los. Ook hebben ze minder tijd voor hun sociale leven en eigen activiteiten [4].

Taking Care of Caregivers

“Ik heb het wel eens met mijn man over een verpleeghuis gehad. Maar hij wil niet naar een verpleeghuis. En mijn kinderen willen dat ook niet. Maar mijn schoonzoons vinden het niet goed als mijn dochters te veel bij me zijn om te helpen.”

Steeds meer zorg

Kinderen en partners geven vaak ongemerkt steeds meer zorg. Vaak begint dit voor jonge kinderen met bijvoorbeeld het tolken tijdens een bezoek aan de dokter. Zij zorgen dan al voor hun familielid. Als dat gebeurt, is er een groot risico dat zij steeds meer taken op zich (moeten) nemen.

Toch houden mantelzorgers dit vaak vol. Bijvoorbeeld door te denken dat zij door het zorgen een goede vrouw, dochter of moslima zijn. Ook kan een mantelzorger zich een beter persoon voelen dan haar broer of zussen die niet mantelzorgen. Het zorgen wordt zo een belangrijk deel van hun identiteit. Zo kan het gebeuren dat zij uiteindelijk alleen voor de dementiepatiënt zorgt. Het zorgen wordt steeds zwaarder, maar ze gaan door. Dit kun je zien als een fuik.

Het is belangrijk om uit deze fuik te komen. En overbelasting te voorkomen. Mantelzorgers van migranten met dementie belanden vaak in deze fuik, maar ook mantelzorgers van autochtone patiënten. Voor ons project maken we producten die mantelzorgers helpen om te kunnen praten over het delen van zorg. Deze producten maken we voor het onderwijs, (zorg)specialisten en mantelzorgers. Zo weten zij in hun werk kunnen praten over het delen van zorg.

Producten voor mantelzorgers met een migratieachtergrond

We verzamelen kennis in een wetenschappelijk onderzoek over het delen van mantelzorg. Met deze kennis maken we producten over het delen van mantelzorg. Hiervoor spreken we mensen met een verschillende culturele achtergrond;

• Marokkaans;
• Moluks;
• Chinees;
• Turks;
• Surinaams.

Zo weten we hoe het zorgen er bij mantelzorgers en dementiepatiënten met een migratieachtergrond uit ziet. Natuurlijk kun je de producten die we maken ook gebruiken bij autochtone Nederlanders. Zo wordt en blijft het delen van (mantel)zorg een onderwerp waarover je met elkaar kunt praten.

Samenwerkingspartners

de Universiteit voor Humanistiek, NOOM, MantelzorgNL en Pharos voeren het project ‘Taking Care of Caregivers’ uit. Memorabel (ZonMw) betaalt dit project.

Voor meer informatie over het project kun je contact opnemen met Roshnie Kolste. Roshnie werkt bij Pharos en is de projectleider van TCC. Jennifer van den Broeke is voor Pharos betrokken bij het onderzoek voor Taking Care of Caregivers. Rob Pietersen zorgt voor de communicatie over dit project.