‘Moeilijk te bereiken groepen’, zoals migranten en laaggeletterden, worden in onderzoek vaak buiten beschouwing gelaten. Onderzoek is daardoor niet representatief. Pharos organiseerde onlangs een scholingsdag voor jonge promovendi van grote dementieonderzoeken over inclusief onderzoek doen. “Trek op met  plaatselijke welzijnsorganisaties en test je vragenlijsten op leesbaarheid.”

Voor Dominique Paauw, promovendus bij het NDPI-onderzoek, is het herkenbaar. Het werven van deelnemers gaat moeizaam als je echt inclusief onderzoek wil doen en alle groepen erbij wilt betrekken. “We hebben de contacten zelf niet en mensen in bijvoorbeeld armere wijken doen niet graag mee”, vertelt ze. “Ze zijn vaak ook niet te bereiken via campagnes.”

Paauw en haar collega’s proberen nu op meerdere manieren contact te krijgen. Bijvoorbeeld door organisaties als de voedselbank, Stichting Lezen en Schrijven en bibliotheken te benaderen. “Daar hangen we posters op en vragen we of zij mensen weten die mee willen doen. Maar vaak zitten die organisaties daar niet op te wachten.”

Samenwerking veel partijen

Paauw is een van de rond de twintig promovendi die naar de scholingsdag van Pharos zijn gekomen. Alle promovendi werken bij een van de drie grote consortia van dementieonderzoek: NDPI, Bird-NL en SPREAD+, die dit jaar van start zijn gegaan. Universiteiten, kenniscentra waaronder Pharos, patiëntenverenigingen, bedrijven en wetenschappers van diverse discipline: nog niet eerder werkten zoveel partijen samen bij onderzoek naar preventie en de beste aanpak van dementie.

Lees verder onder de foto >

Taak Pharos

De taak van Pharos is er in die consortia voor te zorgen dat de onderzoekers goed inclusief onderzoek doen. De onderzoekspopulatie is te vaak te wit en hoogopgeleid. Pharos organiseert meerdere scholingsdagen over het onderwerp, fungeert als vraagbaak en ontwikkelt tools voor de onderzoekers. “Bijzonder is dat er nu al in de aanvraag ruimte en geld is gevraagd voor het doen van inclusief onderzoek”, licht Jennifer van den Broeke, senior adviseur bij Pharos toe. “En hoe mooi is het dat we jonge onderzoekers aan het begin van hun carrière al kunnen scholen op dit vlak. Zij zijn de toekomst van dementieonderzoek!”

Behoorlijke aantallen uitgesloten

De scholingsdag begint met een inleiding van drie sprekers van Pharos. Aan dit onderdeel nemen ook diverse senior onderzoekers en andere betrokkenen online deel. Naast etnische minderheden en laaggeletterden behoren ook ouderen, mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en multimorbiditeit tot de groep die vaker uitgesloten is bij onderzoek. Waarom is dit erg? Het gaat om behoorlijke aantallen: één op de vier mensen heeft moeite om de weg in de gezondheidszorg te vinden, één op de vijf ouderen is laaggeletterd. Bovendien heeft 18% geen digitale vaardigheden.

Eenvoudige teksten

Als zoveel mensen zijn uitgesloten, zijn de uitkomsten niet geldig voor de hele groep en sluiten ze niet aan bij wat mensen belangrijk vinden. Etnische en sociaal-economische verschillen leiden tot andere ervaringen, wensen en mogelijkheden. Waar moet je als onderzoeker op letten om ervoor te zorgen dat je deze groepen wel bereikt? Eline Heemskerk wijst onder meer op het belang van eenvoudige leesbare teksten, zowel als het om de uitnodiging voor het onderzoek, de vragenlijsten én de verspreiding van de resultaten gaat. “De meeste teksten zijn geschreven op C1 niveau, veel mensen begrijpen dat niet.”

Kruispuntdenken

Carolien Smits zoemt in op het begrip intersectionality (kruispuntdenken). Leeftijd, migratie, sociaal economische status, religie: het zijn allemaal sociale categorieën. Bepalen welke sociale categorieën belangrijk zijn, kan richting geven aan het onderzoek. Zo zijn sekse en gender, zeker als het om de oudere generatie gaat, gelinkt aan opleiding en inkomen. Dat is onder meer interessant als je bedenkt dat 55% van de mensen met dementie een inkomen heeft dat lager is dan 20.000 euro.

Deelnemers bereiken

In alle drie de lezingen komt naar voren dat het erg belangrijk is te bedenken hoe je met wie in contact wilt komen. Het advies is om naar plekken te gaan waar mensen uit de wijk veel komen, zoals buurthuizen en gezondheidscentra. Maar dat is niet genoeg. Persoonlijk contact en het opbouwen van een vertrouwensrelatie is belangrijker dan een uitnodigingsbrief.
Van den Broeke geeft een voorbeeld van energiecoaches die in een wijk elke keer bot vingen als ze aanbelden bij mensen om advies te geven. Pas toen in samenwerking met de welzijnsorganisatie iets leuks werd georganiseerd – een event in de straat, met eten, drinken en muziek – werden succesvol contacten gelegd.

Dementie op 47^ste

In het middagprogramma zijn er indrukwekkende bijdragen van ervaringsdeskundigen. Christa Reinhoudt vertelt samen met Saskia Danen, mantelzorgervaringsdeskundige, hoe haar leven compleet veranderde toen ze op haar 47^ste de diagnose Alzheimer kreeg. Hoe ze besloot toch blij te blijven. Alhoewel ze steeds minder kan en aan het eind van de tunnel opname in een verpleeghuis dreigt. “Ik hoop dat ik me daar dan niet meer bewust van ben.” Opvallend is dat Reinhoudt haar zinnen goed formuleert. Ze adviseert de onderzoekers dan ook om niet in babytaal tegen deze mensen te praten. “Dat is heel vervelend. Evenals zinnen aanvullen als het iets langer duurt voordat iemand antwoord geeft.”

Enorme schaamte

Jos Niels, ambassadeur van de Stichting ABC, had drie eigen bloemenzaken. Hij wist tot zijn vijftigste te verbergen dat hij niet kon lezen en schrijven. “Als ik ergens heen moest waar ik moest schrijven, deed ik mijn arm in een mitella. Of ik zei dat ik een slecht handschrift had. De schaamte is enorm.” Niels leerde alsnog lezen en schrijven. Samen met Van den Broeke gaat hij dieper in op het belang van leesbare teksten en het bieden van een beperkt aantal antwoordmogelijkheden. Test je vragenlijsten, is een van de adviezen.

Bewust zijn van status

Tot slot gaan de onderzoekers na welke uitdagingen ze tegenkomen als het gaat om inclusiviteit en welke ondersteuning ze daarbij nodig hebben. Hulp bij het creëren van een netwerk in de doelgroep en gebrek aan tijd om mensen echt te bereiken, worden daarbij vaker genoemd. Zorg ervoor dat je de deelnemers aan het onderzoek echt een stem geeft, is het laatste dringende advies van Smits. “Onderzoekers denken vaak dat ze de kennis en de macht hebben. Besef dat juist de deelnemers veel kennis hebben. Wees je bewust van je status en macht als hoogopgeleide onderzoeker met een universiteit achter je. Dat kan intimiderend werken. Dat is juist niet wat je wilt.”